من 55ساله آلزایمردارم

من،آقای میم،55ساله،استاد دانشگاه؛آلزایمردارم

جامعه > سلامت - اولین اتفاقی که برای "او" می افتد این است که چیزهای کوچک و پیش پا افتاده را فراموش می کند. یک روز از خانه به منظور خرید بیرون می رود و اندکی بعد یادش می رود برای چه آمده... تا اینجای داستان خیلی جدی نیست و شاید گاهی برای خود"او" و اطرافیان خنده دارهم به نظر برسد اما از اینجا به بعد، کار به مراحل غم انگیز می رسد...

زهرا مهاجری :اولین چیزی که بعد از وارد شدن به مرکز توانبخشی و مراقبت روزانه قاصدک نظرم را جلب می کند، نقاشی ها و کاردستی هاییست که به دیوارها چسبانده شده اند. اگر ندانی مرکز قاصدک مخصوص نگهداری و آموزش و مراقبت از کهنسالان مبتلا به آلزایمر است، فکر می کنی وارد مهدکودک شده ای. همه ی دیوارها پرشده اند از خلاقیت های دستی. نقاشی با مدادرنگی و آبرنگ، کارهای دستی با کاغذ رنگی، خمیر، سفال و کلاژ... 

از درون سالن اصلی، صدای موسیقی آرام و ملایمی به گوش می رسد. قبل از این که وارد سالن شوم، مردی بلندقد، حدودا 55 ساله می آید به سمت در خروجی. آرام راه می رود و زل زده است به در. هنوز به در نرسیده که مرد جوان سفیدپوشی خودش را به او می رساند و می گوید: آقای میم نمی آیی با هم ورزش کنیم استاد؟ به آقای میم نمی آمد آلزایمر داشته باشد. یعنی اگر آلزایمر را بیماری دوره ی کهنسالی بدانیم، آقای میم تا کهنسالی فاصله ی زیادی دارد. بعدا که پرس و جو می کنم می فهمم یکی از عوامل ابتلا به این بیماری ضربه های مغزیست و آقای میم که تا مدتی قبل استاد دانشگاه هم بوده، به خاطر تصادف و ضربه مغزی گرفتار این بیماری لاعلاج شده؛ آن هم به این زودی و در این سن.
داخل سالن اصلی می شوم. چند سالمند، حدود ده -پانزده نفر دور تا دور اتاق، روی مبل های راحتی نشسته اند و به موسیقی گوش می دهند. مددیار جوان در حال پرتاب کردن توپ به تک تک سالمندهاست. هر کدامشان باید توپ را بگیرند و دوباره به مددیار پس دهند. هر کدام که نتوانند توپ را بگیرند، مددیار دوباره و سه باره تلاش می کند تا بالاخره سالمند توپ را در هوا بقاپد و بتواند بازگرداندش. در همان سالن بزرگ، چند اتاق فرعی وجود دارد. اتاقهایی که هر کدام مخصوص یک چیزند؛ یکی مخصوص استراحت، یکی مخصوص برگزاری کارگاه های آموزشی، یکی مخصوص غذا و ...
بعضی از سالمندها واکنش های بهتری در برابر بازی با توپ نشان می دهند و شادند ولی بعضی هایشان ساکتند و ورزش و بازی نتوانسته غم تلنبار شده در چشمانشان را بپوشاند.
همه ی مددجویانی که اینجایند، از بیماری آلزایمر رنج می برند. بیماری ای که به گفته ی کارشناسان، کشنده نیست ولی می تواند خود بیمار و خانواده اش را به مرگ تدریجی دچار کند.

درباره بیماری آلزایمر چه می دانیم؟ 
معصومه صالحی، رییس انجمن آلزایمر ایران، این بیماری را اینطور توصیف می کند:
بیماری آلزایمر، یک بیماری پیش رونده و تحلیل برنده قوای ذهنی و مغزیست و یکی از عوامل دمانس یا زوال عقل به شمار می رود و علائم آن شامل از دست دادن حافظه، از دست دادن قدرت قضاوت و استدلال و تغییرات در حالات و رفتار است.
از علائم هشدار دهنده آن هم می توان به اختلال حافظه، مشکلات در انجام کارهای عادی، ضعف بیان، گم کردن زمان و مکان، ضعف یا کاهش قدرت قضاوت، مشکلات در تفکر ذهنی، جابه جا گذاشتن اجسام، تغییرات در حالات و رفتار، تغییرات در شخصیت و ازدست دادن انگیزه اشاره کرد. 
وی با بیان این که دلایل بیماری آلزایمر همچنان ناشناخته است می گوید: این بیماری می تواند ناشی از تغییراتی در سلول های مغزی باشد که به دلایل ویروسی، کمبود پروتئین، ژنتیک و یا عدم تعادل بیوشیمیایی بوجود می آید.

صالحی مراحل سه گانه این بیماری را برمی شمرد: در مرحله اول شخص قوای ذهنیش را از دست می دهد و حافظه ی کوتاه مدتش مختل می شود. دچار مشکلاتی در تفکر شده و تحت تاثیر همین تفکر شخصیتش دستخوش تغییرات می شود. تشخیص زمان و مکان برای او امکان پذیر نیست و تمرکز خود را کامل از دست می دهد. حرفی را در جایی که مناسب نیست می زند و چیزی را اگر جایی بگذارد، یادش نمی آید کجاست.
در مرحله دوم قوای ذهنی کند می شود. فرد ناتوان تر می شود، اطرافیان دور را نمی شناسد، از خانه بیرون که می آید گم می شود. در غذا خوردن دچار مشکل می شودو گاهی ممکن است یادش نیاید که غذا خورده یا نه. هر چقدر مرحله دوم پیشرفت می کند فرد دچار توهماتی هم می شود. ممکن است احساس کند کسی می خواد او را اذیت یا به او حمله کند.ترس از دیگران یا تاریکی به او روی می آورد و در این مرحله احتیاج بیشتری به مراقبت دارد.
در مرحله سوم فرد دچار مشکلات بیشتری می شود.اطرافیان نزدیک را نمی شناسد. طرز غذا خوردن را فراموش کرده و شاید از گرسنگی دچار مشکل شود. دچار نارسایی های ادراری و مدفوعی می شوند. نه می تواند برای خود تصمیمی بگیرد و نه حافظه ای برایش باقی مانده که به کمک آن زندگی کند. در این مرحله به سمت زندگی نباتی می رود. اگر کسی به او حرکت ندهد خودش از خود تحرکی نشان نمی دهد و ممکن است دچار مشکلات زخم بستر یا مشکلات ریوی یا کلیوی شوند. در این مرحله یکی از عفونت های رایج، عفونت های ادراری است. فرد کنترل ادرار و مدفوع را از دست می دهد و به طور کل احتیاج به مراقبت 24 ساعته دارد.

آمارهای تکان دهنده 
گزارش های جهانی حاکی از آن است که هر هفت ثانیه یک نفر به دمانس مبتلا شده و هر 20 سال تعداد افراد مبتلا به این بیماری دو برابر می شود. 
این آمار در ایران هر دوازده دقیقه یک نفر است. در دنیا در حدود بیست و چهار میلیون و سیصد هزار نفر مبتلا به این بیماری هستند که تخمین زده می شود تا سال2040 این تعداد به هشتاد میلیون نفر برسد. به همین خاطر در بسیاری از کشورهای دنیا یکی از مهمترین اولویت های بهداشتی، پیشگیری از بروز آلزایمر است.
خطر ابتلا به آلزایمر با افزایش سن افزایش می یابد و وقوع و شیوع آن برای هر پنج سال افزایش سن بعد از سن 60 سالگی، دوبرابر می شود. برای افراد بالای 60 سال، فراموشی دومین علت سال ها زندگی با ناتوانی می باشد.

مراقبین بیمار مبتلا به آلزایمر، قربانیان بزرگ
مراقبت کردن از یک فرد مبتلا به این بیماری بسیار سخت است تا جایی که شاید بتوان گفت مشکلات مراقبین بیماران مبتلا به آلزایمر از خود بیمار بیشتر و عذاب آورتر خواهد بود.
برای مراقبت بهتر از بیمار مبتلا در درجه اول باید مراقب از خود مواظبت کند و علائم فشارهای عصبی بر خود و بیمار را شناسایی کرده و راهکارهای برای تقلیل آنها پیدا کند. 
علامت های فشارهای روحی بر فرد مراقبت کننده از بیمار متبلا به آلزایمر به شرح زیرند: عدم پذیرش بیماری، خشم از فرد مبتلا و دیگران، دوری از جمع و کناره گیری و منزوی شدن، اضطراب از شرایط زندگی و آینده، افسردگی، خستگی دائمی و مفرط، بی خوابی، عکس العملهای احساسی و سریع، عدم تمرکز و مشکلات سلامتی.
در مراقبین و خانواده های بیماران مبتلا به آلزایمر شیوع افسردگی بین 35 تا 40 درصد بیشتر از بقیه است. گاهی مشکلاتی از قبیل از دست دادن شغل، از دست دادن جایگاه اجتماعی، ترک تحصیل فرزندان، از دست دادن بهداشت روانی هم در این خانواده ها دیده می شود.
در مواردی خانواده مجبور است شبانه روز از فرد مبتلا به آلزایمر نگهداری و مراقبت کند؛ چرا که بیمار با کوچکترین بی توجهی ممکن است به خود آسیب برساند یا از خانه خارج شده، گم شود و مواردی از این قبیل.
علاوه بر مشکلات اجتماعی و روحی، هزینه های کمرشکن نگهداری و مراقبت از این بیماران موجب ایجاد مشکلات بیشتری در خانواده می شود. هزینه هایی از قبیل تهیه دارو، تهیه لوازم پزشکی کمک کننده به بیمار(مثل واکر، پوشک بزرگسال، عصاو ...) ویزیت و چکاپ ماهانه و آزمایشات گوناگون از جمله این هزینه های تحمیل شده بر خانواده ی مراقبت کننده از فرد مبتلا به آلزایمر هستند.

انجمن آلزایمر ایران، نهادی برای بهبود کیفیت زندگی بیمار
انجمن آلزایمر ایران، اولین تشکل غیردولتی آموزشی، درمانی، مراقبتی و توانبخشی بیماران مبتلا به آلزایمر در کشور است که در سال 80 توسط جمعی از افراد نیکوکار تاسیس شده و ثبت رسیده است. از اهداف مهم انجمن، ارتقاء کیفیت زندگی بیماران مبتلا به آلزایمر و خانواده های آنان و همچنین ارتقاء میزان آگاهی و دانش عموم مردم نسبت به این بیماری به ویژه اصول پیشگیری از بروز و شدت بیماری می باشد.
مینا جهانگیری، مدیر آموزش و پژوهش انجمن آلزایمر ایران، بخش آموزش انجمن را به چند قسمت تقسیم می کند و فعالیت های هرکدام را این طور توضیح می دهد:
اولین بخش، آموزش همگانی است؛ برای این که کیفیت زندگی بیمار مبتلا به آلزایمر بهبود پیدا کند ناگزیر از این هستیم که جامعه نسبت به بیماری آشنایی پیدا کند. مردم جامعه باید بدانند که چطور می شود از ابتلا به این بیماری پیشگیری کرد و یا آن را به تعویق انداخت. در این قسمت با هماهنگی با خانه های سلامت و فرهنگسراها، جلساتی با حضور کارشناسان به منظور آموزش همگانی برگزار می شود.
دومین قسمت مربوط به آموزش خانواده هاست. خانواده هایی که به نوعی با این بیماری مرتبط هستند در قالب گروههای هشت تا ده نفره تقسیم شده و جلسات آموزشی برای آنها برگزار می شود. 
از آنجا که مراقبین بیماران هم در معرض آسیب های جدی هستند این بخش برای انجمن از اهمیت ویژه ای برخوردار است.
قسمت سوم آموزش مراقبین حرفه ای است. متاسفانه هنوز هیچ متولی خاصی برای خدمات رسانی به سالمندان در کشور وجود ندارد. با هماهنگی با بهزیستی توانسته ایم توافق اولیه ای را در مورد برگزاری دوره های پودمانی به منظور آموزش مراقبین حرفه ای کسب کنیم که هنوز به مرحله اجرا نرسیده است.
بخش دیگر، آموزش کودکان و نوجوانان است. به این دلیل که عواملی که موجب دمانس و در نهایت آلزایمر در سنین بالا می شود، ممکن است ریشه در کودکی داشته باشد، با کمک وزارت آموزش و پرورش علاقه مند به آموزش کودکان و نوجوانان هستیم.

بخش آموزشی توانبخشی هم که مربوط به خود بیماران است. انجمن تلاش دارد در این بخش در قالب برنامه های گروهی و تیمی به بیماران خدمات ارائه کند و کیفیت زندگی این بیماران را بهبود بخشد. 
انجمن در بخش علمی و پژوهشی هم فعالیت هایی از جمله برگزاری همایش و همکاری در پروژه های مشترک تحقیقاتی دارد. بطور مثال همایش علمی انجمن آلزایمر در 14 و 15 مهرماه امسال با
همکاری دپارتمان حافظه و بیمارستان روزبه این همایش برگزار می شود و متخصصین هست مغز و اعصاب، اعصاب و روان، داخلی، رادیولوژیست و پزشکان عمومی و کارشناسان پرستاری و فیزیوتراپی و ...می توانند با امتیاز بازآموزی در این همایش شرکت کنند. 
یکی از بخش های آموزش مهم انجمن، مبحث پیشگیری است. در این بخش برنامه هایی با هدف حفظ توانمندی ها و استمرار فعالیت میانسالان بالای پنجاه سال ترتیب داده شده از جمله: کلاس های ورزش و زبان و گروه های تفریحی، چکاپ پزشکی و تست حافظه و ... 

مرکز قاصدک کجاست؟
مرکز قاصدک، وابسته به انجمن آلزایمر ایران، مرکز توانبخشی، آموزشی و مراقبت روزانه از بیماران مبتلا به آلزایمر است. این مرکز، که توصیف کوچکی از آن در ابتدای مطلب رفت، به طور مستقیم با بیماران مبتلا به آلزایمر در ارتباط است. به این ترتیب که وقتی برای پزشک متخصص مغزو اعصاب مسجل شد که بیمار به آلزایمر مبتلاست، او را به مرکز معرفی می کند و از آن به بعد بیمار می تواند از خدمات قاصدک استفاده کند.
مجموعه متشکل از چند متخصص در زمینه پرستاری، روانشناس، پزشک عمومی، گفتار درمان، کارشناس تربیت بدنی، مددکار، کارشناسان هنری است که به طور گروهی به صورت زمان بندی شده در خدمت بیماران هستند.
محور اصلی فعالیت ها در مرکز توانبخشی بر اساس سلایق و علایق و توانایی های شناختی و حرکتی است و تلاش بر این بوده که هر مددجو برنامه ای متناسب با نیاز ها و توانایی های خودش داشته باشد. اینها را جعفری، مدیر داخلی مرکز قاصدک می گوید و برنامه ی یک روز کاری مرکز قاصدک را اینطور تشریح می کند: 
از هشت صبح، مددجوها را پذیرش می کنیم. اینجا به بیماران مبتلا به آلزایمر،به جای بیمار "مددجو" می گوییم. هر چند مددجو برای خودشان یک مددیار دارند. مددیارها با روی خوش از مددجوها استقبال می کنند و با مکالمه های کوتاه، از لحاظ روانی، بیمار را می سنجند. بعد هم ضربان قلب و فشار خونی آنها در ابتدای هر روز کنترل و یادداشت می شود. 
احترام واقعی به مددجو در این مرکز، یکی از ارکان اساسی است چرا که ما معتقدیم این افراد کاملا درک و اشراف روی این قضیه دارند و باید کرامتشان حفظ شود.
وقتی که همه ی مددجوها به مرکز رسیدند، برنامه دعای صبحگاهی و نرمش آغاز می شود. این نرمش ها ترجیحا به صورت گروهی و نشسته انجام می شود. کارشناس تربیت بدنی بر نحوه ی طراحی فعالیت ها و نرمش ها نظارت دارد و تحت نظارت او تمرین های ورزشی استاندارد برای مفاصل، انگشت ها، مچ، و تمام عضلات انجام می شود. چند دقیقه ای هم ورزش با توپ با اهداف خاصی انجام می شود. 
تقریبا همه ی بیماران دمانس و آلزایمر از افسردگی رنج می برند. ما برای این که بتوانیم این افراد را به کار در کارگاههای آموزشی و توانبخشی ترغیب کنیم، از ورزش صبحگاهی استفاده می کنیم که در بسیاری از موارد بی قراری ها و پرخاشگری های سالمندان را از بین می برد.
بعد از ورزش وقت صبحانه است که با نظارت کارشناس تغذیه، صبحانه به مددجوها داده می شود. بعد از صبحانه فعالیت های کارگاهی شروع می شود. فعالیت های هنری، موسیقی درمانی، نقاشی، مجسمه سازی و ... را در قالب کارگاههای متنوع برای مددجوها ترتیب داده ایم که هر کدام با هدف خاصی انجام میپذیرد. 
در مرکز مراقبت های بهداشتی و دارویی نیز انجام می شود و اگر بیماری به استراحت، چکاپ یا ویزیت داشته باشد این خدمات به او ارائه خواهد شد.

هزینه ی بالای مراقبت از بیمار مبتلا به آلزایمر
هزینه مراقبت از بیماران مبتلا به آلزایمر سرسام آور است. در حال حاضر با توجه به شرایط اقتصادی فعلی، هزینه نگهداری از هر بیمار به طور متوسط چیزی حدود یک و نیم میلیون تومان در ماه است که با توجه به حقوق بازنشستگی و شرایط اقتصادی خانواده ها، باعث بروز مشکلات عدیده می شود. اینها را مهرداد خوانساری، مدیر پشتیبانی و برنامه ریزی انجمن آلزایمر ایران می گوید. 
او هزینه ی نگهداری از بیمار را بحران بزرگ پیش روی مراقبین می داند و از برنامه ریزی انجمن به منظور کاهش این درد خبر می دهد. خوانساری می گوید: 
انجمن آلزایمر ایران به عنوان یک سازمان غیردولتی، هیچ بودجه ی دولتی و خاص ندارد و تنها توسط فعالیت های محدود و البته کمک خیرین اداره می شود. مرکز قاصدک به عنوان بخش توانبخشی انجمن، تنها قادر به پوشش دهی بیست مددجوست و توانسته درصدی از هزینه های سرسام آور این بیماران را متقبل شود. برای مثال از هر نفر بیمار که از خدمات مرکز قاصدک استفاده می کند، برای پنج روز در هفته از ساعت 8 الی 16 بعد از ظهر به همراه صبحانه و ناهار، تنها شهریه ای معادل چهارصد هزارتومان دریافت می شود که در مقابل هزینه های انجام شده، بسیار ناچیز است. همچنین سعی شده ویزیت های پانزده تا هجده هزارتومانی متخصصین، برای بیماران مراجعه کننده به انجمن تنها دو هزار تومان هزینه داشته باشد.

بیمه هایی که جوابگوی هزینه ها نیستند؛ مسئولانی که توجه نمی کنند
مدیر پشتیبانی و برنامه ریزی انجمن در ادامه از تلاششان برای قرار گرفتن بیماری آلزایمر در زیرشاخه ی بیماری های خاص می گوید و دلیل آن را این طور بیان می کند: در حال حاضر این بیماری به عنوان بیماری صعب العلاج شناخته می شود ولی چنانچه آلزایمر یک بیماری خاص بود، در بودجه ردیفی داشت و تحت پوشش بیمه های خاص قرار گرفت. در حال حاضر بسیاری از هزینه های سالمندی تحت پوشش هیچ بیمه ای نیست و حتی بسیاری از داروها نیز با بیمه عرضه نمی شود. حتی گاهی به دلیل گرانی دارو و عدم توانایی تهیه آن، بیمار دارو را مصرف نمی کند و همین عدم استفاده از دارو باعث سرعت بخشیدن به حاد شدن بیماری می شود.
خوانساری می گوید: تا به حال با مراکز بهزیستی و وزارت بهداشت و مجلس رایزنی هایی داشته ایم که روند رسیدگی به خواسته هایمان بسیار کند و ضعیف است. شعاری در مراکز بازنشستگی وجود دارد که "هر قانونی که امروز آن را تصویب می کنیم، در آینده برای خودمان اجرا خواهد شد". مسئولین باید بدانند که سالمندی گریزناپذیر است. توجه به سالمندان امروز، موجب توجه نسل بعد به سالمندان فردا که خودمان باشیم می شود. 
معصومه صالحی مدیرعامل انجمن نیز از مسئولین ذیربط گلایه دارد و می گوید: این بحث که بتوانیم بیماری آلزایمر را زیرشاخه بیماری های خاص قرار دهیم در کمیسیون بهداشت مجلس مطرح شده و طرح هایی برای حمایت و آمایش و آموزش آلزایمر به وزارت بهداشت ارائه کرده ایم و در جلسات کارشناسی روی آن بحث شده اما باز هم هیچ نتیجه ای نداشته است. هنوز در هیچ بیمارستان یا مرکزی بخشی به بیماران مبتلا به آلزایمر اختصاص ندارد و هیچ نهاد دولتی مسئول رسیدگی به بیماری های دوره ی سالمندی نیست.

سونامی سالمندی در راه است
با توجه به بالارفتن امید به زندگی در دهه های اخیر، و همچنین رشد صفر و یا منفی جمعیت، جهان به سمت سالمندی و خاکستری شدن پیش می رود. طبق محاسبات آماری تا بیست سال آینده بیست و پنج درصد از جمعیت کشورمان را سالمندان تشکیل می دهد. 
با این اوصاف اگر برای کهنسالی و سالمندی برنامه ریزی لازم و مقتضی انجام نگیرد، در آینده بار اقتصادی، اجتماعی و بهداشتی سنگین تری را تحمیل خواهد کرد. در بیماری آلزایمر، اگر یک سال از ابتلا به این بیماری پیشگیری شود، پنج سال معلولیت فرد به تعویق می افتد و هر چه معلولیت در جامعه کمتر شود، کشور به توسعه یافتگی نزدیک تر خواهد شد. 
مدیر انجمن آلزایمر ایران معتقد است هنوز باورهای اجتماعی ما به این اندازه نرسیده که سالمندی را هم جزئی از زندگی بدانیم. او به مراکز مختلف حمایتی بیماری های دیگر مثل سرطان و ایدز که بسیار مورد توجه هستند اشاره می کند و می گوید: جامعه ما نسبت به سالمند عاطفه ی لازم را ندارد.همه ی توجه مسئولین و برنامه ریزان برای قشر جوان و تولید کننده جامعه است. ما فکر می کنیم همین که فردی به کهنسالی رسید، دیگر حق استفاده از مواهب دنیا را ندارد و باید فراموش شود. در جامعه ی ما سالمند مظلوم واقع شده است؛ سالمندانی که مبتلا به آلزایمر هستند مظلوم تر! چرا که دیگر نمی توانند از حق خودشان دفاع کنند و حتی دیگر نمی توانند چیزی بخواهند. چرا ما نمی خواهیم بفهمیم که سالمند مبتلا به آلزایمر فقط حافظه اش را از دست داده و هنوز شعور و احساسات دارد. تمسخر، بی مهری و بی اعتنایی را درک می کند و زجر می کشد. سالمند بیمار، از یک کودک بی آزارتر است و ازبازگو کردن اولیه ترین نیازهایش محروم...
به اینجای صحبت که می رسد، صالحی، مدیر انجمن آلزایمر ایران، نیم نگاهی به عکس پیرزن خوش چهره و معصوم گوشه ی اتاق - که بعدها می فهمم مادر مرحومش است - می اندازد و با بغضی که می کوشد آن را پنهان کند می گوید: "دلم می خواهد همه بدانند که پدر و مادر سرمایه هایی هستند که تا زمانی که از دستشان ندادی، ارزششان را نمی فهمی". بغض صالحی به اشک تبدیل می شود؛ پیرزن سفیدپوش در عکس می خندد.